Reconnaître le sepsis. Sauver des vies.

Mon histoire, en quelques lignes

En janvier 2024, j'ai été admis dans un hôpital français avec ce qui ressemblait à une mauvaise grippe. Ce n'était pas une grippe. C'était un sepsis — et entre le moment où le sepsis était cliniquement évident et celui où j'ai reçu les antibiotiques qui m'ont sauvé la vie, trente-quatre heures se sont écoulées.

Les preuves cliniques sur ce point sont sans ambiguïté. Les travaux de Kumar et collègues en 2006 ont montré que la survie en choc septique diminue d'environ 7,6 % par heure de retard dans l'administration des antibiotiques. Faites le calcul. Au moment où mon traitement a commencé, le calcul m'avait presque emporté.

J'ai survécu. Le coût a été lourd — des lésions cérébrales dans le lobe frontal postérieur droit, des dommages cardiaques documentés, des lésions nerveuses neuropathiques que je suis encore en train de traiter aujourd'hui. Mais j'ai survécu. La plupart des personnes dans ma situation ne survivent pas.

Pendant que je luttais aux soins intensifs, ma femme Michele a vécu ce qu'elle appelle « les deux jours d'attente ». Aucun interprète. Aucun numéro de contact. Aucune information. Renvoyée chez elle pendant que mon état se dégradait.

Je ne suis pas médecin. Je n'ai jamais été infirmier. Ce que je suis, c'est un patient qui a frolé la mort, qui a recherché sa propre histoire jusqu'à en comprendre chaque heure perdue, et qui a décidé de transformer cette compréhension en quelque chose d'utile pour les autres.

Le sepsis en France — ce qu'il faut savoir

Le sepsis tue environ 30 000 personnes par an en France. Il touche tous les âges, toutes les classes sociales, et il agit vite. Il ne prévient pas. Il ressemble souvent, au début, à une grippe ou à une infection ordinaire.

Sa reconnaissance précoce est ce qui sauve des vies. Les six signes à connaître :

Si vous voyez ces signes chez quelqu'un : appelez le 15 (SAMU) et dites le mot « sepsis » ou « septicémie ». N'attendez pas. Ne vous excusez pas de déranger. Chaque heure compte.

Ce qui manque en France — et ce qui existe ailleurs

Au Royaume-Uni, depuis l'année dernière, une mesure appelée la règle Martha (Martha's Rule) est en place dans les hôpitaux du NHS. Si vous êtes à l'hôpital, ou si vous accompagnez un proche à l'hôpital, et que vous estimez que son état se dégrade sans être entendu, vous pouvez décrocher un téléphone, appeler une ligne dédiée, et déclencher un examen clinique indépendant et rapide. Vingt-quatre heures sur vingt-quatre.

Cette mesure existe parce qu'une enfant, Martha Mills, est morte d'un sepsis en 2021 alors que ses parents avaient signalé sa détérioration et n'avaient pas été entendus. Sur ses dix-huit premiers mois d'existence, la règle Martha a généré plus de 12 000 appels, identifié plus de 4 000 cas de détérioration aiguë, et conduit à 524 interventions décrites comme « potentiellement vitales » par le NHS England.

En France, il n'existe pas d'équivalent. La Loi Kouchner (4 mars 2002) garantit aux patients le droit d'être informés, le droit de consentir, et le droit d'accéder à leur dossier médical. Mais il n'existe pas de ligne téléphonique dédiée que les familles peuvent composer pour faire réexaminer les soins en cours.

L'application Companion est, en partie, une réponse à ce manque. Elle ne remplace pas une règle Martha française — ce serait un travail politique. Mais elle donne aux familles les mots et la confiance pour faire entendre leur voix, et elle leur indique précisément ce que dit la loi sur leurs droits.

L'application Companion

Elle a quatre fonctions, qu'elle fait correctement.

Un. Elle présente la liste de vérification SEPSIS — en soixante secondes — pour adultes et enfants, avec des boutons d'appel d'urgence pour le SAMU (15) et le 999 britannique. C'est la chose vers laquelle on tend la main à trois heures du matin quand quelque chose ne va pas et qu'on ne sait pas à quel point.

Deux. Un suivi quotidien pour les survivants, qui prend moins d'une minute. Énergie, douleur, humeur, cognition, notes optionnelles. Le but n'est pas de médicaliser chaque journée. Le but est que dans une mauvaise semaine, la preuve qu'une meilleure semaine a existé six semaines plus tôt soit ce qui vous tient debout.

Trois. Un mode « aidant ». Les questions que le système médical ne pose pas au conjoint, au parent, à l'enfant assis au chevet. Avez-vous dormi ? Avez-vous mangé aujourd'hui ? Quelqu'un vous a-t-il proposé de l'aide — et l'avez-vous acceptée ?

Quatre. Des liens de confiance — vers la Surviving Sepsis Campaign, l'UK Sepsis Trust, Sepsis Alliance, et les ressources françaises spécialisées.

L'application est gratuite, sans publicité, sans collecte de données. Toutes les données des utilisateurs (suivis quotidiens, listes de l'aidant) restent sur le téléphone. Rien n'est transmis nulle part. Elle fonctionne hors ligne — ce qui compte, parce que les couloirs d'hôpitaux sont célèbres pour ne pas avoir de réseau.

Pour la presse et les institutions

Je suis disponible pour des interviews, des conférences, et des collaborations avec des associations de patients ou de soignants. Je peux parler en français et en anglais, et je peux me déplacer en Mayenne, en Bretagne, ou en Pays de la Loire.

Sujets que je peux développer :

• Le parcours d'un survivant britannique dans le système hospitalier français
• La perspective d'une épouse-aidante face à un système qui ne parle pas sa langue (littéralement et institutionnellement)
• L'utilisation d'outils numériques et d'intelligence artificielle pour construire des ressources de santé publique gratuites et respectueuses de la vie privée
• L'absence d'équivalent français à la règle Martha
• Le syndrome post-sepsis — la récupération longue, invisible, et trop souvent solitaire

Contact presse :
Gary Barrett
gary@sepsisadvocate.com
Mayenne, France